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Doenças raras: a luta invisível de mais de um milhão de pessoas no Rio de Janeiro que Juliana Fidélis quer tirar das sombras
Por Juliana Fidélis
A batalha de quem enfrenta a falta de diagnóstico, a espera por terapias e a urgência de uma rede pública de saúde verdadeiramente humana e integrada no Estado do Rio de Janeiro
Mais de 13 milhões de brasileiros convivem diariamente com alguma condição rara em nosso país, sendo que mais de 1 milhão dessas pessoas vivem no estado do Rio de Janeiro. No total, a medicina cataloga mais de 7 mil enfermidades consideradas raras, das quais apenas 5% possuem tratamento farmacológico ou terapêutico específico, realidade que torna a busca por diagnóstico precoce e acolhimento contínuo ainda mais urgente e decisiva. O estado do Rio de Janeiro alcançou um marco pioneiro ao se tornar o primeiro estado do Brasil a instituir o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, aprovado por lei estadual em 2024. No entanto, o avanço registrado no papel ainda encontra enormes barreiras para se transformar em realidade palpável na ponta do atendimento. Para a grande maioria das famílias que dependem do sistema público, a legislação ainda não chegou plenamente ao cotidiano das unidades de saúde, onde faltam diagnósticos precoces, faltam terapias essenciais e sobram incertezas para quem tem pressa de viver. E essa luta ganhou uma voz: Juliana Fidélis, que transformou as doenças raras em prioridade absoluta da sua agenda e quer tirar essas famílias das sombras.
O tempo para quem convive com uma doença rara é um fator determinante para a qualidade de vida e o desenvolvimento humano. Em âmbito nacional, a odisseia para a confirmação de um diagnóstico dura em média 5,4 anos, superando com frequência a marca dolorosa de 7 anos de espera. No estado do Rio de Janeiro, essa mesma realidade se repete diariamente em uma rotina exaustiva de famílias que peregrinam entre postos de saúde, policlínicas, hospitais gerais e centros de referência. Atualmente, cerca de 14 mil pessoas aguardam na fila do Sistema Estadual de Regulação (Sisreg) apenas por uma avaliação clínica voltada ao diagnóstico de autismo, condição que integra o universo das complexidades no neurodesenvolvimento. Esse gargalo é aprofundado pelo fato de que o tempo de espera por consultas especializadas no SUS fluminense atingiu a marca de 7 meses, um intervalo crítico que triplicou entre 2023 e 2025, comprometendo janelas insubstituíveis de intervenção terapêutica na infância.
Em um movimento relevante para a detecção precoce, o Rio de Janeiro foi o primeiro estado do país a ampliar o Teste do Pezinho, a partir de agosto de 2023, por meio deum investimento de R$ 2,5 milhões . A iniciativa permitiu triar dezenas de patologias genéticas logo nos primeiros dias de vida dos recém-nascidos, constituindo um passo fundamental que, contudo, precisa ser acompanhado por uma rede assistencial capaz de garantir o tratamento imediato e o suporte continuado a cada bebê diagnosticado. Recentemente, a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) anunciou a criação de um banco de dados com o mapeamento completo dos pacientes com doenças raras em território fluminense, reconhecendo oficialmente que o poder público ainda não dispõe de dados precisos sobre quantas pessoas demandam assistência especializada no estado. Sem esse levantamento epidemiológico rigoroso, torna-se inviável planejar escalas de atendimento, dimensionar vagas especializadas e estruturar linhas de cuidado eficientes.
Diante desse panorama desafiador, Juliana Fidélis defende com firmeza que as doenças raras e condições complexas não podem continuar sendo tratadas como meras exceções no planejamento das políticas públicas. Em sua visão, o acolhimento oferecido pelo poder público precisa ser célere, estruturado e profundamente humanizado desde a primeira suspeita clínica, garantindo o diagnóstico em tempo hábil e o início imediato dos tratamentos multidisciplinares, elemento decisivo para evitar sequelas irreversíveis e assegurar dignidade às famílias.
"Precisamos colocar a saúde pública com foco real no que importa: nossas gestantes e o cuidado prioritário à saúde infantil, garantindo que as doenças raras recebam a atenção que sua complexidade exige."
Como proposta estruturante para solucionar essas falhas sistêmicas, Juliana Fidélis, que acompanha de perto a realidade das famílias fluminenses, apresenta a formulação de uma emenda voltada à implantação do sistema integrado de saúde em toda a rede pública do Rio de Janeiro. A iniciativa estabelece a criação de um prontuário eletrônico unificado, por meio do qual os profissionais de saúde tenham acesso instantâneo ao histórico completo do paciente em cada atendimento realizado. Essa modernização beneficiará diretamente os pacientes do estado do Rio de Janeiro, encerrando a penosa repetição de exames laboratoriais e de imagem, desonerando os cofres públicos e poupando as famílias da exaustão de precisar recontar toda a sua história médica a cada nova consulta.
A atuação e a agenda de propostas de Juliana Fidélis contemplam uma abordagem ampla para o fortalecimento dos serviços essenciais no estado. Seu compromisso prioriza a humanização do atendimento com atenção qualificada voltada às gestantes e à saúde na primeira infância, promovendo a redução drástica das filas e o encurtamento do tempo de espera entre a triagem e o tratamento. Essa diretriz caminha ao lado da busca permanente por uma gestão pública eficiente, focada na eliminação de desperdícios, na valorização da rede de assistência social, no investimento na recuperação da qualidade do ensino público com forte expansão do ensino técnicoprofissionalizante para os jovens do Rio de Janeiro e no respeito intransigente ao equilíbrio harmônico e republicano entre os Poderes constituídos.
Mais de um milhão de pessoas com doenças raras no Rio de Janeiro não podem continuar invisíveis aos olhos do poder público. Por trás de cada prontuário e de cada laudo, existe a vida de um filho, a dedicação incansável de uma mãe e o esforço de uma família inteira que não pode ser deixada para lutar em completa solidão. Juliana Fidélis usa a voz para amplificar quem o sistema ignora. No cuidado com a vida e com quem mais precisa de amparo, o tempo não espera e a rede pública de saúde do Rio de Janeiro também não pode tardar a responder.
Juliana Fidélis Comunicadora política.
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